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Communiqué de presse de l’ALLM du 28 avril 2008

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Le vendredi 25 avril 2008, l’Association Luxembourgeoise de Lutte contre la Mucoviscidose a.s.b.l. (ALLM) a donné une conférence de presse à Luxembourg. L’objectif de cette conférence de presse était de présenter la nouvelle brochure d’informations de l’ALLM et de lancer officiellement leur nouveau site internet www.allm.lu

Hormis la presse – incluant RTL Télé Lëtzebuerg – les représentants de la Cellule de Mucoviscidose ont également assisté à la conférence ainsi que d’autres professionnels médicaux impliqués dans le traitement de la maladie. Serge Kremp, le secrétaire de l’ALLM, a précisé qu’il était très content de la présence du personnel médical. “Une collaboration proche avec les professionnels médicaux est très importante pour nous. La Mucoviscidose demande un traitement complexe et multifonctionnel, ce qui a une grosse incidence sur la vie quotidienne des patients et de leur famille. Cette coopération étroite entre les médecins, le personnel médical, les patients et l’ALLM permet de rendre le fardeau du traitement quotidien tolérable.”

Mike Beckers, le président de l’ALLM, a donné une présentation courte au sujet de l’ALLM et de la Mucoviscidose. “Nous avons vu beaucoup de bons développements en termes de combat des symptômes, mais malheureusement il n’y a pas encore eu de percées importantes dans la recherche afin de parvenir à guérir la Mucoviscidose.” affirme Mike Beckers.

Le progrès dans le combat des symptômes de la maladie a radicalement augmenté l’âge médian de la survie et la qualité de la vie des patients atteints de Mucoviscidose, mais même aujourd’hui encore beaucoup de patients n’atteignent pas l’âge adulte.

Un des objectifs principaux de l’ALLM est de fournir des informations aux patients et à leurs familles. Quand une famille est confrontée à la Mucoviscidose, ils sont submergés avec des informations sur cette maladie relativement inconnue. Beaucoup d’informations ne sont pas structurées et même, dans certains cas, erronées.

Avec sa nouvelle brochure l’ALLM offre un premier ensemble d’informations structurées. De plus, nous avons bien sûr les expériences personnelles de nos membres qui peuvent aider les autres familles. Quand votre enfant a été diagnostiqué avec la Mucoviscidose, la dernière chose à laquelle vous pensez est comment la maladie est prise en charge par l’Union des Caisses de Maladie. “C’est pour cette raison qu’il est important d’avoir recours aux conseils pratiques donnés par des personnes expérimentées.” constate Mike Beckers.

Le support et l’information du grand public est aussi un des objectifs de l’ALLM. “Nous avons eu des cas où d’autres parents avaient peur que leur enfant puisse contracter la maladie par un patient atteint de mucoviscidose. Si personne ne leur dit que cela est impossible, car la Mucoviscidose est une maladie génétique non-contagieuse, comment peuvent-ils savoir? Comment le corps enseignant peut-il savoir que les patients-muco ont besoin de prendre des enzymes pancréatiques lors de la prise de nourriture et qu’ils ont besoin d’un apport de sel supplémentaire en été?” Une autre raison d’informer le public est de permettre de collecter par la voie de dons, des fonds nécessaires pour financer des projets de la Recherche. Mike Beckers: “La Mucoviscidose est une maladie dite orpheline. La quantité de personnes souffrant de la Mucoviscidose est simplement trop petite pour obtenir l’intérêt des grosses compagnies pharmaceutiques. Alors nous devons nous assurer que la recherche pour la Mucoviscidose est financée par d’autres moyens.” L’ALLM fournit aussi le support moral, légal et matériel (par exemple pour les suppléments thérapeutiques du matériel et nourriture qui ne sont pas remboursés par L’Union des Caisses de Maladie.)

Après la présentation de la nouvelle brochure, Serge Kremp a présenté le nouveau site internet de l’Association ( www.allm.lu ) Le nouveau site contiendra aussi bientôt une section avec des informations particulières réservées à nos patients et à leurs familles.

Serge Kremp: “Nous prenons le respect de la vie privée très au sérieux. La Mucoviscidose a déjà un impact gigantesque sur les vies des patients et familles et pour cette raison nous avons choisi de fermer certaines réunions et événements au grand public. Notre site Internet ne contiendra bien sûr pas d’informations sur nos membres, à moins que le patient n’ait donné à l’ALLM l’autorisation explicite de publier les informations particulières.” Le dernier élément sur le programme était la première annonce d’un concert de bienfaisance en faveur de la Mucoviscidose qui aura lieu le 8 novembre dans le Grand Théâtre de la Ville de Luxembourg. L’orchestre philharmonique ‘de Banatul’ de Timisoara présentera ‘Carmina Burana’ et la ‘Symphonie du Nouveau-Monde’. Plus d’informations suivront les semaines à venir.

Autor:Jens Lumm