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Chers amis,

C’est avec plaisir que je vous présente le premier numéro de Muco-Info de 2010. Nous avons désormais une nouvelle équipe d’édition en la personne de Christiane Hoffmann, Serge Kremp et moi-même. Ainsi, nous pensons que nous serons en mesure de publier les Muco-Info deux fois par an. N’hésitez surtout pas à contacter l’ALLM au cas où vous auriez des informations ou des thèmes spécifiques à publier dans une édition futur de Muco-Info.

L’objectif de l’ALLM est d’améliorer l’espérance de vie et la qualité de vie des patients atteints de la Mucoviscidose. Dans ce numéro, vous pourrez découvrir plusieurs activités que l’ALLM suit pour atteindre cet objectif. Nous finançons actuellement quatre projets de recherche et d’autres sont en perspective. Vous verrez également la façon dont l’ALLM soutient les patients et leurs familles. Comme toujours, nous avons également mis en évidence certains dons. Ce sont ces dons qui permettent à l’ALLM à poursuivre ses activités. Tous les dons sont d’une importance égale pour nous, mais pour des raisons d’espace, nous ne sommes pas en mesure de les publier tous mais nous voulons vous en montrer quelques-uns.

Récemment, l’ALLM a perdu un de ses grands partisans. M. Jeannot Kremp a été l’un de ceux de l’arrière-plan qui fournissent un soutien précieux. Il a soutenu l’ALLM de diverses manières et n’a jamais demandé aucune faveur en retour. L’ALLM souhaite à sa famille beaucoup de force et de courage.

Quand on parle de soutien aux patients, nous pensons généralement au soutien médical et thérapeutique. Toutefois, le soutien social est également très important. Il peut s’agir notamment d’un soutien juridique mais aussi d’un soutien psychologique. Nous rencontrons régulièrement des personnes réticentes à faire appel à un soutien psychologique. Ceci est très regrettable, car il est parfois très utile, voire nécessaire d’avoir recours à ce type de soutien afin de surmonter les difficultés que la Mucoviscidose engendre. Demander ou recevoir un soutien psychologique n’a rien de honteux. Le fardeau que représentent les maladies telles que la Mucoviscidose sur le patient et la famille est très lourd. La vie est déjà assez difficile comme ça. Si nous pouvons la rendre plus facile en cherchant un soutien psychologique, tant pour le patient que pour la famille, nous pouvons beaucoup y gagner.

L’ALLM va de nouveau participer en Juin, aux conférences annuelles des ECFS, CFE et CFWW. Nous serons en mesure de vous parler des progrès réalisés dans divers domaines dans le prochain numéro de Muco-Info.

Salutations amicales,

Mike Beckers, Président.

Auteur :Mike Beckers