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Assemblée Générale 2011

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ALLM unterstützt die Forschung

Quelle: Luxemburger Wort

In seiner Begrüssungsrede stellte Präsident Mike Beckers fest, dass im Vergleich zum Vorjahr recht viele Mitglieder der Versammlung beiwohnten.

Als gemeinnützige Organisation hat die ALLM den Zweck den Mukoviszidosepatienten eine bessere Lebensqualität zu bieten. Sie vereinigt Patienten, Eltern, Ärzte und medizinisches Fachpersonal sowie Sympathisanten. Das Hauptziel der ALLM ist es, die Lebenserwartung und Lebensqualität der Mukoviszidosepatienten zu verbessern. Um dieses Ziel zu erreichen finanziert die ALLM die Forschung der Mukoviszidose und informiert Patienten, Familien, Pflegepersonal, Gesellschaft und Medien. Desweiteren werden die betroffenen Familien auf moralischer sowie materieller Ebene von der ALLM unterstützt und vertritt die Patienten bei der Caisse Nationale de la Santé (CNS) und beim Gesundheitsministerium.

Beim Thema CNS meldeten sich einige Mitglieder Stimmen zu Wort und beklagten, dass periodisch alle sechs Monate die an Mukoviszidose erkrankten Personen angeschrieben werden, um die nötigen Unterlagen betreffend Rückerstattung der Medikamente und der Therapiekosten wiederum bei der CNS einzureichen, obwohl gewusst ist, dass die Krankheit zur Zeit noch nicht heilbar ist.

Beim Kassenbericht verwies Sekretär Serge Kremp auf den Umstand, dass in den Jahren 2005 und 2009 die Forschung jeweils mit einer recht bedeutenden Spende seitens der ALLM unterstützt wurde und dass für das kommende Jahr wiederum eine solche Spende ins Auge gefasst werde.

Anschliessend referierte der Arzt Dr. Dirk Gerhards über die neuen medizinischen Erkenntnisse und verwies auf das in der Forschung bekannte VX-770 Präparat, welches das Funktionieren des fehl -gebildeten CFTR-Proteins bei der Mutation G551D wesentlich verbessert. Man rechnet, dass dieses Medikament in etwa zwei bis drei Jahren auf den europäischen pharmazeutischen Markt kommt.

Momentan findet auch eine Phase-3 Trial mit einer Kombination von VX-770 und VX-809 statt, die auf die meist vorkommende Mutation dF508 zielt.

Er stellte auch einige neuentwickelte Vernebelungsgeräte vor, die dem Patienten das Atmen erleichtern. Die ALLM plant mittelfristig Konferenzen und Workshops zu organisieren, um die Mitglieder ausführlich informieren zu können.

Der Vorstand setzt sich wie folgt zusammen: Präsident Mike Beckers; Sekretär: Serge Kremp; Kassierer: Antonio Cury sowie aus den Mitgliedern Nathalie Hissette, Dr. Dirk Gerhards, Marc Rosenfeld, Viviane Zimmer und Michel Loiseleux. (G.L.)

Autor:Mike Beckers