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Assemblée Générale 2012

Kategorien: Muco Info

L’Assemblée Générale de l’ALLM a eu lieu le 29 juin 2012 à Luxembourg Ville. Nous avons été très heureux d’accueillir de nouveau beaucoup de membres et d’amis de l’association. Lors de la première partie de la réunion nous avons passé en revue l’année 2011. D’un point de vue financier nous ressentons l’impact de la crise économique. Les recettes ont été supérieures à celles de l’année 2010 mais inférieures à l’année 2009 et nettement inférieures à 2008. Heureusement, la situation financière de l’ALLM est saine ce qui nous permet de poursuivre nos activités régulières et de financer des projets de recherches.

Ce qui nous rend optimiste c’est qu’au cours de l’année dernière d’importants progrès ont été faits en matière de recherche et dans le traitement thérapeutique. Jusqu’à aujourd’hui, il n’est pas possible de guérir la maladie mais les études fondamentales ont conduit à l’identification de nouvelles cibles thérapeutiques et à celle de nouvelles molécules qui sont aujourd’hui testées à travers des essais cliniques.

Il existe deux approches thérapeutiques fondamentales. La première consiste à cibler les problèmes pulmonaires, c’est-à-dire, s’attaquer aux infections microbiennes ou tenter de modifier la couche de mucus. La seconde consiste à cibler les causes premières de la maladie, c’est-à-dire refaire fonctionner la protéine CFTR défectueuse ou bien la remplacer par thérapie génique ou à l’aide d’autres moyens.

Comme le Dr. Dirk Gerhards a expliqué, nous pouvons nous réjouir que de meilleurs antibiotiques, antibiotiques respiratoires et de meilleurs antiinflammatoires améliorent les thérapies aujourd’hui.

On a toujours un long chemin à suivre, mais nous voyons plus clair au bout du tunnel.

Projet de recherches

L’ALLM soutient des projets de recherche dans le domaine de la mucoviscidose car la recherche est une condition indispensable aux progrès scientifiques qui profitera finalement aux personnes souffrant de mucoviscidose et à leurs proches. La collaboration entre les laboratoires de recherche, les services cliniques et les plateaux technologiques est fondamentale. Ainsi nous avons prévu un budget de 200,000 Euros pour supporter 3 projets en cours dont 105.000 Euros ont déjà été engagés au mois de septembre. Ces trois projets sont réalisés en coopération avec nos associations sœurs allemandes et néerlandaises comme nous ne disposons, à l’heure actuelle, pas d’un centre de recherche dans le domaine de la mucoviscidose dans notre pays. Cela pourrait changer après tout par la création d’un Centre de référence et de compétences spécialisé en mucoviscidose au Luxembourg.

Centre de référence et de compétences

Plusieurs éléments du Centre de référence MUCO sont déjà en place et le corps médical s’engage de manière exemplaire. Certains sujets se sont avérés plus difficile que prévu. L’ALLM soutient complètement cette idée à condition que les normes relatives aux soins et la prise en charge des patients soient les mêmes que ceux de nos pays limitrophes (Belgique, Allemagne). Pour atteindre ce but, nous sommes prêts de donner notre appui financier pour démarrer le projet. Après la rentrée une rencontre est planifiée avec le ministre de la santé et tous les acteurs impliqués dans le but d’obtenir le soutien du ministre dans ce projet. Tout compte fait, nous sommes confiants que le Luxembourg aura son Centre de référence MUCO dans un avenir proche. Il est essentiel que chaque patient puisse recevoir le traitement qui lui convient et qu’il puisse être pris en charge et soigné sans se déplacer à l’étranger.

Le nouveau conseil d’administration

Comme nous sommes une asbl, l’Assembléegénérale a élu les membres du Conseil d’administration. Mme. Nathalie Hissette et Monsieur Michel Loiseleux ont donné leur démission au conseil d’administration et nous souhaitons les remercier pour leur contribution précieuse. Nathalie continuera à soutenir les activités de l’ALLM comme elle l’a si bien fait pendant plusieurs années.

M. Antonio Cury a démissionné de sa fonction de trésorier et restera un membre du conseil d’administration. Mme. Viviane Zimmer, membre du conseil d’administration, a accepté le poste de trésorier. Nous accueillons 2 nouveaux membres, M. Carlo Wengler et Mme Christiane Hoffmann. Le conseil d’administration se compose maintenant comme suit:

Président: M. Mike Beckers

Secrétaire: M. Serge Kremp

Trésorier: Mme Viviane Zimmer

Membres:
M. Antonio Cury
M. Dirk Gerhards
Mme Christiane Hoffmann
M. Marc Rosenfeld
M. Carlo Wengler

35ème Conférence de Fibrose Kystique Européenne

Le Dr. Dirk Gerhards a donné une brève présentation de la 35ème Conférence de Fibrose Kystique Europe (ECFS) qui a eu lieu début juin à Dublin. Lors de cette conférence, le Luxembourg a été bien représenté par les docteurs Serge Allard, Dirk Gerhards (pédiatres) et Marc Schlesser (pneumologue). L’ALLM a été formellement représenté par Serge Kremp, qui a assisté aux assemblées de la Cystic Fibrosis Europe (CFE) et de la Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) qui s’est déroulée la même semaine. Des organisations comme Cystic Fibrosis Worldwide et Cystic Fibrosis Europe et les associations nationales de lutte contre la mucoviscidose ont un rôle important à jouer en encourageant la coordination multicentres des essais cliniques. Elle sera nécessaire pour accélérer l’évaluation de nouvelles thérapies. D’autre part, ces conférences fournissent également des forums précieux où les médecins, les scientifiques et les patients peuvent se rencontrer et échanger leur opinion sur la manière de faire progresser le traitement de la maladie et donnent accès aux expériences faites dans d’autres pays. Un bon exemple à cet égard est la discussion sur le dépistage néonatal systématique en rapport avec la création d’un Centre de Référence MUCO. Malgré tous les aspects positifs du dépistage néonatal, il y a un autre aspect qui est plus délicat.

Autor:Mike Beckers