A tous les parents

Vous venez d’apprendre que votre enfant souffre de mucoviscidose. Il s’agit d’une maladie grave, complexe et difficile à comprendre. Pourtant, les découvertes récentes de la recherche médicale permettent de nouveaux espoirs.

Avant la naissance de votre enfant, ce terme évoquait vaguement une maladie inconnue.

A présent, vous constatez que, malgré vos soins attentifs, votre enfant fait face à des problèmes de santé et puis, il y a cette toux persistante…

Pourtant, avec les frères et soeurs, il n’y a eu aucun problème particulier, à moins que ce ne soit votre premier enfant, et votre grande joie d’être parent cède la place à une sourde angoisse.

Pendant un laps de temps qui vous a paru une éternité, les médecins ne se sont pas prononcés. Avant de vous annoncer le diagnostic, il a fallu poser des hypothèses, constater des résultats, exécuter des examens. Une hospitalisation était peut-être devenue nécessaire.

Et voilà maintenant le diagnostic: Mucoviscidose

A ce mot sont associées beaucoup de notions sur lesquelles vous vous interrogez: maladie héréditaire, génétique, symptômes respiratoires et digestifs, maladie chronique, traitements fatiguants et journaliers, physiothérapie, drainage pulmonaire, régime alimentaire spécial, etc, bref, un tourbillon dans votre tête.

C’est pour répondre à ces questions que des parents comme vous, des patients et des médecins ont rédigé cette brochure. Elle sera pour vous une source polyvalente d’informations qui vaudra bien des dictionnaires !

C’est dans cet esprit que l’Association luxembourgeoise de lutte contre la mucoviscidose ALLM s’efforce de répondre à vos questions par tous les moyens disponibles : par téléphone, par écrit, par internet ou par la publication de livrets informatiques. Vous ne serez plus seuls désormais : l’ALLM sera toujours à vos côtés pour vous soutenir dans votre lutte contre cette maladie.

Votre combat est également le nôtre.

BIEN A VOUS

Mike Beckers, Président de l’ALLM.