An die Eltern

Sie haben soeben erfahren, daß Ihr Kind an Mukoviszidose leidet. Dies ist eine ernste, komplexe und schwierig zu verstehende Krankheit. Trotzdem können wir aus den neuesten Erkenntnissen der medizinischen Forschung Hoffnung schöpfen.

Vor der Geburt war Ihnen diese Krankheit wahrscheinlich weitgehend unbekannt. Jetzt stellen Sie fest, daß Ihr Kind, trotz Ihrer besten Bemühungen krank ist …

Bei den Geschwistern hat es doch keinerlei Probleme gegeben, es sei denn, es ist Ihr erstes Kind und nach der riesigen Freude des Elternwerdens kommt nun eine nicht erahnte Angst auf.

Während einer Zeit, die Ihnen wie eine Ewigkeit vorgekommen ist, haben sich die Ärzte nicht geäußert. Bevor man Ihnen die Gewissheit über die Diagnose gegeben hat, mußten Hypothesen erstellt werden, Feststellungen und Untersuchungen oder Tests gemacht werden, vielleicht war sogar ein Klinikaufenthalt notwendig.

Und nun ist die Diagnose gestellt: Mukoviszidose.

Mit diesem Wort sind viele Begriffe verbunden, über die Sie sich Gedanken machen: Erbkrankheit, Genetik, Atem- und Verdauungsprobleme, chronische Krankheit, ermüdende und tägliche Behandlungen, Physiotherapie, Lungendrainage, spezielle Ernährung, usw.… Kurzum, Sie wissen nicht mehr, wo Ihnen der Kopf steht.

Um Ihnen diese Fragen zu beantworten, haben Eltern wie Sie, Patienten und Ärzte diese Broschüre geschrieben. Sie wird Ihnen eine vielseitige Informationsquelle sein, die den Wörterbüchern in nichts nachsteht!

In diesem Sinne versucht die Luxemburger Mukoviszidose-Vereinigung ALLM mit allen Mitteln, Ihnen Rede und Antwort zu stehen: telefonisch, schriftlich, übers Internet oder durch die Herausgabe von Informationsschriften. Sie sind nicht mehr allein: die ALLM wird Ihnen stets zur Seite sein um Sie in Ihrem Kampf gegen die Krankheit zu unterstützen.

Ihr Kampf ist auch der unsrige.

Mit den besten Grüßen,

Mike Beckers, Vorsitzender der ALLM