Wie wird das tägliche Leben aussehen?

Die Familie

Wenn ein Mitglied der Familie Mukoviszidose (oder eine andere schwere, chronische Krankheit) hat, ist es sehr schwer, zu vermeiden dass die Krankheit das Leben der Familie nicht komplett einnimmt. Dies ist vor allem problematisch bei Kindern. Damit das Kind sich voll entwickeln kann, sollte sein Leben soweit wie möglich dem der gesunden Kinder ähneln, mit denen es zusammen ist. Wie sie muss es allmählich zur Selbstständigkeit gelangen.

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Somit haben die Eltern eine besonders delikate Aufgabe: Ein Kind zu pflegen, ohne es dauernd als krankes Kind zu kennzeichnen. Es zu beschützen ohne es zu „überbehüten“.

Dabei ist es ratsam, dass beide Eltern sich – im Rahmen ihrer Möglichkeiten – gemeinsam um Pflege und Erziehung kümmern, wie bei ihren anderen Kindern auch. Dabei muss beachtet werden, dass die besondere Situation des kranken Kindes keine Beziehungsprobleme zu den Geschwistern bewirkt: Vernachlässigung, Neid, usw.,. durch die stete Notwendigkeit der Pflege. Dies muss auch für das gesamte Umfeld, wie Grosseltern, Tanten, Onkel, Freunde, gelten…

Es ist nicht von Nutzen, Ihre Probleme für sich zu behalten. Sie mit anderen zu teilen wird Ihnen helfen, sie besser zu lösen. Die ALLM kann Ihnen zuhören, helfen, und Sie unterstützen.


Die Ferien

Wie für alle Kinder haben die Ferien, die Schulausflüge, Skischule oder Naturschule positive Auswirkungen. Jedoch muss dabei alles, was in Bezug zur Behandlung steht, mit einbezogen werden, wie Physiotherapie, Inhalationsbehandlung und Medikamente. Es sollte auch beachtet werden, dass das sanitäre Umfeld ausreichend ausgestattet ist.

Es ist sehr wichtig, einen jungen Menschen, der an Mukoviszidose leidet nicht von diesen Aktivitäten auszuschließen. Man sollte ihn im Gegenteil dazu anregen, mitzumachen.

Dies stellt oft für die betroffenen Familien eine Möglichkeit dar, die alltäglichen Probleme für einen Moment in den Hintergrund treten zu lassen.


Der Sport

Sport ist eine Möglichkeit zur Eingliederung und zur Entfaltung der Persönlichkeit sowohl im physischen wie im psychischen Umfeld.

Der Sport als Ausgleich erleichtert die Lungendrainage durch den Atemrhytmus, der aufgrund der durchgeführten Aktivität erforderlich ist. Sport ist eine der Freizeitbeschäftigungen, die zu bevorzugen ist.

Im Allgemeinen gilt: Je mehr Sport desto besser, denn das Betreiben von Sport verbessert die körperliche Verfassung. Dabei gilt jedoch, dass es notwendig sein kann, Grenzen zu setzen im Hinblick auf Ausdauer oder übermäßige Anstrengung.

Wenige Sportarten sind auszuschließen. Es gibt hier keine besonderen Verbote, eher Empfehlungen, besonders im Hinblick auf Leistungssport und Wettkämpfe.


Schule und Ausbildung

Die Mukoviszidose hat keinen Einfluss auf die intellektuelle Kapazität eines Patienten. Man muss aber dabei in Betracht ziehen dass der täglicher Aufwand der Behandlung sehr viel Zeit und Energie kostet. Dies kann eine negative Auswirkung auf die Leistungen in der Schule haben. Um diesen negativen Einfluss zu vermeiden, ist eine enge Zusammenarbeit mit dem Lehrpersonal notwendig.

Es könnten zum Beispiel besondere Anpassungen nötig sein, je nach:

  • Gesundheitszustand
  • verschiedene durch die Schule bedingte Umstände (weite Schulwege, Schulprogramme, Kantine, …),
  • Behandlungsprogramm

Alle Aspekte dieser Problematik hier zu beleuchten, würde den Rahmen dieser Broschüre sprengen. Das Faltblatt „Mukoviszidose und die Schule“ gibt Ihnen hierzu weitere Informationen und ermöglicht Ihnen, die Beziehung zum Lehrpersonal zu vereinfachen.

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Es soll hier jedoch unterstrichen werden, dass ein Mukoviszidose-Patient ein normales Schulleben führen kann und weiterführende Studien wie jedes andere Kind machen kann.

Durch eine angepasste Berufsorientierung ist ein guter Eintritt ins Berufsleben durchaus möglich.


Die Segregation

„Segregation“ ist ein Wort, das im Allgemeinen in einem negativen Zusammenhang benutzt wird. Es steht mit den Wörtern „Trennung“ und „Isolation“ in Verbindung und steht meistens mit unangenehmen Ereignissen in Zusammenhang. Im Falle der Mukoviszidose muss die Diskussion über die Segregation in einem positiven Kontext gesehen werden, und die Nachteile, die sich daraus ergeben, werden weitgehend kompensiert. Zunächst wollen wir erklären, weswegen wir über Segregation bei Mukoviszidose sprechen.

In dieser Broschüre wird die Bakterie mit der Bezeichnung Pseudomonas Aeruginosa erwähnt, eine Bakterie, die beträchtliche Schäden an den Lungen der infizierten Mukoviszidosepatienten verursacht, die aber im Allgemeinen ziemlich harmlos ist für Personen die nicht an Mukoviszidose leiden.

Es werden zwei Pseudomonas Aeruginosa Stämme unterschieden, nämlich:

  • nicht- epidemisches Pseudomonas Aeruginosa
  • epidemisches Pseudomonas Aeruginosa

Meistens stammt eine Infektion mit einem nicht- epidemischen Pseudomonasstamm aus dem natürlichen Umfeld. Diese Stämme sind im Allgemeinen nicht widerstandsfähig gegen Antibiotika und die Chancen, sie zu eliminieren sind ziemlich gut. Meistens hilft eine Behandlung mit Antibiotika, die Infektion zu heilen. Trotzdem kann eine Infektion mit einem einmaligen Pseudomonasstamm, die nicht erfolgreich behandelt wird, epidemisch werden.

Die epidemischen Pseudomonasstämme sind jene, über die wir uns Sorgen machen müssen. In der Mehrheit der Fälle werden die Infektionen mit einem epidemischen Pseudomonasstamm von einem anderen Mukopatienten übertragen. Hier spricht man dann von einer Kreuzinfektion. Diese Stämme sind leicht übertragbar, wie das Wort „epidemisch“ schon sagt. Die Wahrscheinlichkeit, dass die epidemischen Pseudomonasstämme einen Widerstand gegen Antibiotika entwickelt haben, ist sehr hoch, was die Behandlung der Infektion erschwert.

Die Studien in einigen Ländern beweisen, dass das Infektionsrisiko mit einem epidemischen Pseudomonasstamm geringfügig ist, wenn die Mukopatienten sich nicht begegnen, was bedeutet, wenn es Segregation zwischen den Mukopatienten gibt.

Dies ist der erdrückende Grund, die Segregation zu praktizieren, und deshalb gewährleisten die Mukozentren der meisten Länder, dass die Mukopatienten sich nicht begegnen, und so öffentliche Treffen zwischen Mukopatienten nicht mehr in diesen Ländern organisiert werden.

Wir können natürlich die Mukopatienten nicht daran hindern, sich zu begegnen, und deshalb sind strikte Hygieneregeln aufgestellt worden, um die Risiken von Kreuzinfektionen zu minimieren, die bei Zusammenkünften zwischen Mukopatienten auftreten können. Sie werden die Hygieneregeln auch in dieser Broschüre finden.


Hygieneregeln

In der Mehrheit der Länder raten die Ärzte und Muko-Organisationen den Patienten, sich nicht zu treffen, um Kreuzinfektionen zu vermeiden. Da wir jedoch Mukopatienten nicht verbieten können, sich zu treffen, wurden strikte hygienische Regeln festgelegt um das Risiko von Kreuzinfektionen zu verringern. Wir verstehen sehr wohl, dass diese Regeln von einigen Menschen als übertrieben angesehen werden und für andere gar eine Last darstellen, doch sind sie unumgänglich, um Kreuzinfektionen zu vermeiden. Wir sind auch der Meinung, dass Regeln wie zum Beispiel: „Benutzen von Taschentüchern, wenn man hustet“ oder „sich regelmäßig die Hände waschen“ von allen Menschen befolgt werden sollten.


Beim Treffen von Mukopatienten sollten folgende Regeln befolgt werden:

  • Körperkontakt vermeiden.
  • Sich nicht küssen.
  • Sich nicht die Hände schütteln.
  • Nicht in das Gesicht des anderen husten.
  • In ein Taschentuch husten, das man nach Gebrauch wegwirft.
  • Wenn man in seine Hände hustet, diese sofort waschen.
  • Sich die Hände regelmäßig waschen.
  • Einen Abstand von mindestens einem Meter einhalten.
  • Nicht direkt in das Gesicht des anderen sprechen.
  • Einen Mundschutz tragen wenn man erkältet ist.
  • Kein Glas, Teller, Tasse usw. anderer Personen benutzen.
  • Seine eigenen Medikamente beziehungsweise medizinische Utensilien benutzen.

Welche Rechte haben Sie?

Sozialversicherungen

Die Mukoviszidose wird von den Krankenkassen (Union des Caisses de Maladie) als schwere und chronische Krankheit anerkannt, so dass die Rückerstattung der Kosten für die meisten Dienstleistungen und Medikamente zu 100% erfolgt (Artikel 112 der Statuten der Krankenkassenvereinigung). Diese Rückerstattung wird von der Krankenkassenvereinigung in der Form eines Erstattungsbeleges (titre de prise en charge) bestätigt, und zwar auf Antrag gegen Vorlage eines begründeten Rezepts (ordonnance médicale) des behandelnden Arztes. Der Erstattungsbeleg muss dem Apotheker bei Aushändigung der Medikamente vorgelegt werden.


Caisse Médico-Chirurgicale Mutualiste

Eine zusätzliche Versicherung bei der Caisse Médico-Chirurgicale Mutualiste kann nur empfohlen werden. Dabei ist es überaus ratsam, sich für die PrestaPlus zu entscheiden. Die Beiträge hierzu werden sich für den Fall wiederholter Krankenhausaufenthalte schnell amortisieren.


Sonderzulage

Diese Zulage, “allocation spéciale supplémentaire“, im Volksmund „Doppeltes Kindergeld“ genannt, kann für Ihr Kind bis zum 18. Lebensjahr,, von der Caisse Nationale des Prestations Familiales ausgezahlt werden. Je nach Einkommenslage kann diese Zulage bis zum Alter von 27 Jahren ausgezahlt werden. Die Anfrage muss an die Caisse Nationale des Prestations familiales gerichtet werden und sich auf ein medizinisches Gutachten stützen welches dem Kind eine ständige Einschränkung bzw. Behinderung von mindestens 50% aufgrund seiner Krankheit bescheinigt. Die notwendigen Formulare können bei der Caisse Nationale des Prestations Familiales angefragt werden oder werden Ihnen vom behandelnden Arzt ausgehändigt.


Verlängerte Erziehungszulage

Falls dem Kind Anrecht auf die allocation spéciale supplémentaire (doppeltes Kindergeld) zuerkannt wurde, kann Ihnen die Erziehungszulage, welche normalerweise nur bis zum 2. Lebensjahr ausgezahlt wird, bis zum 4. Lebensjahr verlängert werden. Ein entsprechender Antrag muss an die Caisse Nationale des Prestations Familiales gerichtet werden, sobald das Kind 2 Jahre alt wird.


Recht auf Urlaub

Der Familienurlaub gibt Recht auf zwei zusätzliche Tage pro Jahr und pro krankes Kind unter 15 Jahren. Bei äußerst schwerer Krankheit des Kindes kann dies verlängert werden.


Sonderzulage für Schwerstbehinderte

Durch das Gesetz vom 16. April 1979 beschlossen, wurde diese Zulage allerdings mit Wirkung vom ersten Januar 1999 durch das Gesetz vom 9. Juni 1998 wieder abgeschafft. Sie konnte von Nutznießern bis zum 31.12.1998 in Anspruch genommen werden. Seit dem 1. Januar 1999 wurden keine neuen Anträge mehr angenommen.


Pflegeversicherung (Assurance Dépendance)

Um in den Genuss von materiellen Zuwendungen (körperliche Hilfe und Pflege) oder Rentenzahlung zu gelangen, muss die vom Patienten beanspruchte Hilfe einer Drittperson regelmäßig mindestens ein Drittel der wesentlichen lebenswichtigen Handlungen betragen. Die zu leistende Hilfe muss mindestens dreieinhalb Stunden pro Woche betragen.Was die Kinder von weniger als 8 Jahren anbetrifft, gewährt die Pflegeversicherung nur die zusätzlichen Hilfeleistungen für kranke oder behinderte Kinder die sie gleichaltrigen gesunden Kindern gewährt.

Zum Zeitpunkt der Herstellung dieser Broschüre, wurden die speziellen Handlungen im Rahmen der Behandlung von Mukoviszidose nicht von der Pflegeversicherung anerkannt. (Z.B. die Inhalation, die Präpäration von Medikamenten, die hygienischen Maßnahmen, usw.) Die ALLM setzt sich dafür ein, dass diese Situation in Zukunft geändert wird. Für zusätzliche Informationen steht Ihnen die ALLM zur Verfügung.

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