Que sera la vie quotidienne?

La famille

Lorsqu’un membre de la famille souffre de mucoviscidose (ou bien d’une autre maladie chronique grave), il est très difficile d’éviter que la maladie envahisse complètement la vie de famille. Cela est particulièrement problématique dans le cas des enfants. Pour que l’enfant puisse se développer pleinement, sa vie devra être, autant que possible, pareille à celle des enfants de son entourage en bonne santé. Comme eux, il devra petit à petit réaliser son autonomie.

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C’est pourquoi les parents font face à une tâche particulièrement délicate: Soigner un enfant sans lui donner un statut de malade, le protéger sans le «surprotéger».

Il est conseillé que les deux parents se chargent – dans la mesure du possible – ensemble des soins et de l’éducation, comme pour les autres enfants. Attention: il ne faudra pas que la situation de l’enfant malade produise des problèmes relationnels avec les autres enfants: Négligence, jalousie, etc. qui seraient causés par la nécessité des soins. Cela vaudra de même pour l’entourage plus large; (grands-parents, tantes, oncles, amis).

Il est inutile de renfermer vos problèmes et de les garder pour vous. Partager les problèmes avec autrui vous aidera à les résoudre. L’ALLM pourra vous écouter, vous aider et vous soutenir.


Les vacances

Comme pour tous les enfants, les vacances, les excursions scolaires, les vacances de neige et les randonnées dans la nature ont des effets positifs. Cependant, tout ce qui a trait au traitement, (Physiothérapie, inhalations, Médicaments) ne sera pas laissé de côté. Par ailleurs, il faudra s’assurer que l’environnement sanitaire soit satisfaisant.

Il est très important de ne pas exclure un jeune qui souffre de mucoviscidose de ces activités. Il faudra au contraire l’encourager à y participer.

Cela fournira souvent aux familles concernées l’occasion de placer les problèmes quotidiens de côté pour quelques moments.


Le Sport

Le sport offre une possibilité d’intégration et d’épanouissement de la personnalité, tant sur le plan physique que sur le plan psychologique.

Le sport facilite le drainage pulmonaire par le rythme respiratoire exigé par la discipline pratiquée. Le sport est une des activités ludiques à préférer.

En règle générale l’exercice sportif améliore la constitution physique et est donc absolument recommandé. Il peut toutefois devenir nécessaire de respecter les limites de l’endurance et d’éviter l’effort excessif.

Peu d’activités sportives sont à exclure. Il n’y a pas vraiment d’interdits, mais plus précisément des recommandations, notamment en cas de compétitions.


L’Ecole et la Formation

La mucoviscidose n’a pas d’influence sur les capacités intellectuelles du malade. Or, il faudra tout de même tenir compte du fait que l’effort quotidien voué aux soins exige beaucoup de temps et d’efforts. Cela pourra entraîner des effets négatifs sur les prestations scolaires. Pour éviter ces effets négatifs, une coopération étroite avec le corps enseignant est nécessaire.

Des adaptations pourraient ainsi s’imposer par exemple:

  • Par l’état de santé,
  • Par des circonstances liées à l’école (distance des bâtiments scolaires, programmes scolaires, cantine…)
  • Par le programme des soins.

Ce serait dépasser le cadre de la présente brochure que d’approfondir cette problématique. Le dépliant «La Mucoviscidose et l’Ecole» vous fournira de plus amples informations et vous facilitera vos rapports avec les enseignants.

Soulignons tout de même qu’un enfant souffrant de la mucoviscidose est à même de mener une vie scolaire normale et pourra, à l’instar d’enfants bien portants, entreprendre des études supérieures.

Une orientation professionnelle convenable permettra tout à fait l’intégration dans la vie professionnelle.


La Ségrégation

Le mot «Ségrégation» possède en général un contexte péjoratif. Il est parent de mots comme «Séparation» et «Isolation» pour évoquer des événements désagréables. Dans le cas de la mucoviscidose, le terme doit être compris dans un contexte positif; les désavantages qui en résultent seront largement compensés. Nous expliquerons tout d’abord pourquoi nous évoquons la ségrégation en rapport avec la mucoviscidose.

Cette brochure évoque la bactérie «pseudomonas aeruginosa», une bactérie qui cause des dégâts considérables aux poumons du malade- Muco infecté, mais qui est relativement bénigne pour les personnes ne souffrant pas de mucoviscidose.

La plupart du temps, une infection par une branche de Pseudomonases non épidémique trouve son origine dans l’environnement ambiant. En général, ces branches ne résistent pas aux antibiotiques; les chances de les éliminer sont donc assez bonnes. Toutefois une infection causée par une seule branche de pseudomonas qui n’est pas soignée convenablement peut devenir épidémique.

Les branches épidémiques sont celles que nous devrons redouter Dans la majorité des cas, les infections par une branche épidémique de pseudomonas sont transmises d’un autre malade souffrant de mucoviscidose. Il ‘agit d’une infection croisée. Ces branches se transmettent aisément, comme l’indique le terme «épidémique» .Le risque de voir ces branches épidémiques de pseudomonas développer une résistance contre les antibiotiques est très grand, ce qui rendra le traitement de l’infection plus difficile.

Les études entreprises dans certains pays démontrent que les risques d’infection par une branche épidémique de pseudomonas sont minimes si les patients – Muco ne se rencontrent pas, c’est-à-dire lorsqu’il y a ségrégation entre les malades – Muco.

Voilà la raison majeure de pratiquer la ségrégation, et c’est pourquoi les Centres Muco de la plupart des pays s’assurent que les malades- Muco ne se rencontrent pas, et n’organisent plus de réunions publiques entre ces malades.

Nous ne pourrons évidemment pas empêcher les malades – Muco de se rencontrer; c’est la raison pour laquelle des règles strictes d’hygiène ont été prises afin d’éviter des infections croisées qui pourraient se produire lors de rencontres entre malades. Vous trouverez ces règles dans la présente brochure.


Règles d’Hygiène

Dans la plupart des pays, les médecins et les organisations Muco déconseillent aux malades de se rencontrer afin d’éviter des infections croisées. Etant donné cependant que nous ne pourrons leur interdire de se rencontrer, des règles d’hygiène strictes ont été fixées afin d’éviter ces infections. Nous comprenons fort bien que ces règles paraîtront exagérées pour certains et qu’elles constitueront un fardeau pour d’autres; elles sont cependant indispensables afin d’éviter des infections croisées. Nous sommes d’avis que tout le monde devrait respecter des règles comme «Utiliser des mouchoirs en toussant» ou «Se laver régulièrement les mains».

Lors de rencontres entre patients Muco, il y a lieu de respecter les règles suivantes:

  • Eviter les contacts personnels.
  • Ne pas s’embrasser
  • Ne pas se donner la main
  • Ne pas tousser dans la direction du visage du voisin
  • Tousser dans un mouchoir dont on dispose ensuite
  • Si on tousse dans ses mains, laver celles-ci immédiatement
  • Laver régulièrement ses mains
  • Maintenir une distance d’un mètre au minimum.
  • Ne pas parler en direction du visage du voisin
  • Porter un masque facial si on souffre d’un refroidissement
  • Ne pas utiliser la vaisselle (verre, assiette, tasse, etc.) d’autrui
  • Utiliser ses propres médicaments et ses propres instruments

Quels sont vos droits?

Assurances sociales

La mucoviscidose est considérée par l’Union des Caisses de Maladie comme maladie grave et chronique, de sorte que la Caisse rembourse les frais de la plupart des prestations et des médicaments à raison de 100%. (Article 112 des Statuts de l’Union des Caisses de Maladie). Ce remboursement sera confirmé par l’Union des Caisses de Maladie sous forme d’un titre de prise en charge, sur la base d’une demande accompagnée d’une ordonnance médicale du médecin traitant. Le titre de prise en charge doit être présenté au pharmacien au moment de la remise des médicaments.


Caisse Médico-chirurgicale Mutualiste

Une assurance complémentaire auprès de la Caisse Médico-chirurgicale Mutualiste est fortement recommandée notamment la Presta Plus. Les cotisations supplémentaires y afférentes seront vite amorties en cas d’hospitalisation.


Allocation spéciale

Cette «allocation spéciale supplémentaire», communément appelée «double allocation pour enfant à charge», pourra être versée à votre enfant, jusqu’à 18 ans, par la Caisse Nationale des Prestations Familiales. Selon votre revenu économique, elle pourra être payée jusqu’à l’âge de 27 ans. La demande doit être adressée à la Caisse Nationale des Prestations Familiales, accompagnée d’un certificat médical attestant à l’enfant une invalidité d’au moins 50 % imputable à la maladie. Les formulaires nécessaires peuvent être demandés à la Caisse Nationale des Prestations Familiales ou vous seront remis par le médecin traitant.


Allocation d’éducation prolongée

Au cas où une allocation spéciale supplémentaire («double allocation pour enfant à charge») a été accordée, l’allocation d’éducation qui n’est payée normalement que pendant les deux premières années de la vie de l’enfant, peut être prolongée jusqu’à l’âge de quatre ans. Une demande en ce sens doit être adressée à la Caisse Nationales des Prestations Familiales dès que l’enfant aura atteint l’âge de deux ans.


Droit au congé pour raisons familiales

Le congé parental donne droit à deux jours supplémentaires par année et par enfant malade âgé de moins de quinze ans. Dans le cas d’une maladie extrêmement grave, ce congé pourra être prolongé.


Allocation spéciale pour handicap grave

Créée par la loi du 16 avril 1979, cette allocation a été supprimée avec effet au 1er janvier 1999, par la loi du 09 juin 1998. Elle a pu être appliquée aux bénéficiaires admis jusqu’au 31 décembre 1998. Depuis le 1er janvier 1999 aucune nouvelle demande n’est acceptée.


Assurance Dépendance

Afin de pouvoir bénéficier de prestations matérielles (assistance corporelle et soins) ou de paiements, l’assistance que le patient demande d’un tiers doit comporter régulièrement au minimum un tiers des actes essentiels de la vie. L’assistance à prêter doit comporter au moins trois heures et demie par semaine.

En ce qui concerne les enfants âgés de moins de huit ans, l’Assurance Dépendance n’accordera que les prestations supplémentaires qu’elle accorde aux enfants malades ou handicapés bien portants du même âge.

Au moment de la mise sous presse, les prestations spéciales dans le cadre du traitement de la mucoviscidose ne sont pas reconnues par l’Assurance Dépendance (p.ex.: l’inhalation, la préparation de médicaments, les mesures hygiéniques, etc.). L’ALLM plaidera en faveur d’un changement à l’avenir. Elle est à votre disposition pour vous fournir des informations supplémentaires.

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